Over mij

Fibromyalgie; chronisch ziek zijn

Laatst had ik met een vriendin afgesproken. Ik had al 2 keer ervoor onze afspraak afgezegd, omdat het me niet lukte met alles wat ik op die dagen ook nog moest doen. Ook vandaag was het weer wat veel, dus heb ik mijn vriendin gevraagd om naar mij toe te komen, dit scheelt mij het reizen. Wanneer ze er is geeft ze aan het jammer te vinden dat we elkaar een tijd niet hebben gezien en ze vraagt me of ik haar kan uitleggen hoe dit komt? Ik loop naar de besteklade en neem er 20 lepels uit, deze geef ik aan haar. Ik zeg erbij dat alle mensen als ze ’s morgens wakker worden 20 lepels aan energie hebben, om die dag te gebruiken. Ik neem haar 5 lepels af en zeg: “als je chronisch ziek bent, val je niet onder deze standaard mensen. Je hebt helaas maar 15 lepels per dag te besteden.”

Ik vraag mijn vriendin om me te vertellen wat ze op een dag doet. Ze begint met: “ik ga werken.” Daarop geef ik aan dat er nog een aantal dingen aan vooraf gaan. Opstaan kost 1 lepel, klaarmaken en verzorgen kost 2 lepels en het reizen naar het werk kost ook 1 lepel. Een hele dag werken kost 7 lepels. Ik geef aan dat als ze klaar is met werken, er nog maar 4 lepels over zijn. Ze zal goed moeten bedenken, wat ze die dag nog moet en wil doen.

Mijn vriendin geeft aan dat ze na het werk boodschappen gaat doen en erna zal koken. Ik geef aan dat dit beiden 2 lepels aan energie kost, dus de rest van de avond zal ze tijd moeten nemen om uit te rusten. Mijn vriendin kijkt me verbijsterd aan en zegt: “maar ik moet echt nog douchen, dat kan niet anders.” Ik haal 3 lepels achter mijn rug vandaan en zeg: “je leert als je ziek bent, dat je altijd wat achter de hand moet houden. Je kunt deze 3 lepels vandaag nog gebruiken, maar je zult hier morgen wel de prijs voor betalen.”

Met dit verhaal hoop ik dat mensen meer begrip krijgen voor mensen die chronisch ziek zijn. Je moet plannen, vooruit kijken en kunt niet altijd spontaan dingen ondernemen. Alles wat je plant en doet heeft consequenties voor wat je later op de dag wel of niet kunt doen. En soms gebeuren er onverwachts dingen waardoor je ineens een paar “lepels” kwijt bent. De lepeltheorie is ontwikkeld door Christine Miserandino en het raakte me om hierover te lezen. Juist omdat het zo’n goede methode is om mensen die niet weten wat het is om chronisch ziek te zijn, hier een beter beeld van te geven. Want gewoonweg vertellen dat je 24 uur per dag pijn ervaart, is niet altijd even makkelijk.

Rond mijn 14e ontstonden de eerste lichamelijke klachten. Ik had last van mijn onderrug en bekken. Volgens de huisarts stond mijn bekken scheef, waardoor ik werd doorverwezen naar de fysiotherapeut. Daarna kreeg ik last van mijn knie en zo breidde de klachten zich langzaam uit. Pas op mijn 19e, na jaren het gevoel te hebben gehad dat niemand naar me wilde luisteren, kreeg ik de diagnose Fibromyalgie. Toen ik begon met lezen over wat dit precies in hield, vielen er heel wat puzzelstukjes op hun plek. Toch voelt het nog altijd als een diagnose die gegeven wordt, als ze niets anders kunnen vinden.

Vanaf de middelbare school heb ik me moeten aanpassen aan mijn lichaam en de mogelijkheden en beperkingen ervan. De hele dag naar een pretpark, de hele avond dansen of een paar nachten weinig slapen waren te veel voor mij. Als tiener is dat moeilijk te accepteren en nu als moeder nog steeds. Ik wil graag mijn energie in Nora steken, maar er zijn ook andere zaken waar ik mijn energie in moet steken, het blijft moeilijk om die balans te vinden.

En in al die jaren ben ik al op heel wat onbegrip gestuit, zowel in mijn omgeving, op mijn werk als in de zorg. De reumaconsulente waar ik op mijn 19e naartoe ging, vergeet ik nooit meer. De reumatoloog vertelde me dat de reumaconsulente me meer uitleg zou gaan geven over Fibromyalgie en wat dit inhoudt. Ik ben een paar minuten binnen en ze zegt: “zo nou moet je niet gaan denken dat dit een reden is om je ziek te gaan melden, want zo werkt dit niet.” En dat ik hier na bijna 10 jaar nog steeds aan denk, laat zien welke indruk deze mevrouw op mij heeft achter gelaten.

Het vinden van balans, zal altijd een uitdaging blijven. Ik gebruik momenteel geen medicatie, omdat ik er meer nadelen van ondervind dan dat er voordelen zijn. Daarnaast ga ik wel al 14 jaar naar de fysiotherapeut. Dit voelt een beetje als dweilen met de kraan open, maar het helpt in ieder geval voor even. Daarnaast ben ik blij met de etherische oliën die mij ondersteunen. Sinds kort gebruik ik de Deep Relief roller van Young Living, deze zorgt ervoor dat de pijn een stuk dragelijker wordt. Het helpt me ook om makkelijker in slaap te vallen. Het is fijn dat zo’n natuurlijk product hierin kan ondersteunen.

Liefs, Melanie

Ik ben Melanie en ik ben 27 jaar. Ik werk in de jeugdzorg en heb een prachtige dochter van 8 maanden. Ik woon samen met mijn vriend en onze dochter. Je kunt me enthousiast horen vertellen over een goede thriller, want ik lees heel veel en graag. Ik ben gek op lekker eten, maar wil ook een goed figuur hebben. Wie heeft dat probleem nou niet? Daarnaast ga ik het liefst minimaal 3x per jaar op vakantie, het liefst ook nog aan de andere kant van de wereld. Het heeft wel veel tijd en overtuigingskracht nodig om mijn vriend ook zover te krijgen. En doe ik graag leuke dingen met familie en vrienden.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *